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09.10.2019 Von: Christina Brändli

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Knochenmark spenden rettet Leben


Eine Operation zur Entnahme von Stammzellen ist heute nicht mehr zwingend notwendig. Foto: DKMS

Candy Heberlein ist Gründerin der «Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantationen ». Sie sagt, einen passenden Stammzellenspender aus der Schweiz zu finden, ist beinahe unmöglich.

Candy Heberlein, was hat Sie motiviert, die Stiftung zu gründen?
Die Idee eine Stiftung zu gründen, entstand aus meiner Arbeit mit Betroffenen. 1993 bat mich ein Vater um Hilfe bei der Suche nach einem passenden Spender für seinen Sohn. Dadurch ergaben sich immer neue Anfragen von Patienten und deren Angehörigen. Die Stiftung gründete ich ein Jahr später, um eine Grundlage für meine Arbeit zu schaffen.

Welches ist das Hauptanliegen der Stiftung?
Obwohl in der Schweiz oft Blut gespendet wird, ist die Öffentlichkeit schlecht über die Stammzellenspende aufgeklärt. Leider wird auch bei vielen Blutspendenaktionen nicht auf die Möglichkeit, Stammzellen zu spenden, hingewiesen. Mit der Stiftung wollen wir mehr Menschen mobilisieren.

Warum ist es so schwierig, einen geeigneten Spender zu finden?
Bei einer Stammzellenspende ist nicht die Blutgruppe ausschlaggebend, sondern es sind die Gewebemerkmale. Das genetische Pendant zu finden, ist nicht leicht. In der Schweiz ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, einen passenden Spender zu finden, der ebenfalls aus der Schweiz kommt. Dafür brauchen wir den Zugang zu der Internationalen Datenbank.

Welches sind die häufigsten Bedenken von Spendern?
Besonders Männer sind empfindlich beim Thema Nadeln. Dabei sind junge gesunde Männer gesuchte Spender. Bei einer operativen Entnahme braucht es nach wie vor eine Narkose, was viele noch abschreckt. Bei der peripheren Stammzellenentnahme hingegen ist die Entnahme vergleichbar mit einer Blutspende.

Worauf muss sich ein Spender tatsächlich gefasst machen?
Bei der peripheren Entnahme kann es in seltenen Fällen zu grippeartigen Symptomen wie Gliederschmerzen kommen. Bei einer operativen Knochenmarkentnahme braucht es natürlich eine Narkose, diese ist heute aber unproblematisch.

In der Schweiz hat der Spender keine Möglichkeit, den Empfänger kennen zu lernen oder umgekehrt, warum ist das so?
Ja, das ist leider eine Tatsache, mit der viele Patienten und ihre Spender nicht zufrieden sind. Der Spender würde gerne wissen, ob die Spende angeschlagen hat, und der Empfänger möchte sich gerne bedanken. In der Schweiz ist der Kontakt und die Herausgabe der Daten leider verboten. Man fürchtet, dass es zu Erpressungen kommen könnte. Nach zwei Jahren darf ein einmaliger, anonymisierter Briefwechsel stattfinden. Ich bin überzeugt, dass die Elektronik nicht den menschlichen Kontakt ersetzen kann.

Gibt es Voraussetzungen, um Knochenmark spenden zu können?
Ein Spender muss mindestens 50 Kilo wiegen, zwischen 18 und 55 Jahre alt sein, und sich selbstverständlich bester Gesundheit erfreuen. Diese obere Altersgrenze soll aber demnächst auf 40 Jahre herabgesetzt werden.

Gibt es Gründe, warum man das Alter für Spender auf 40 Jahre herabsetzt?
Forschungen zeigen, dass Stammzellen von jungen Personen bessere Resultate erzielen. Sie haben weniger Vorerkrankungen und sind meist in einem besseren körperlichen Zustand. Meiner Meinung nach zählt das Resultat. Auch ein 55-jähriger Spender kann einem Kind das Leben retten.

Homosexuelle Spender sind nach wie vor nicht zugelassen, warum?
Die Angst vor durch Blut übertragbaren Krankheiten ist immer noch da. Wir setzen uns aber dafür ein, dass homosexuelle Menschen als Spender zugelassen werden. Nach einem sorgfältigen Gesundheitscheck sollte meiner Meinung nach einer Spende nichts im Weg stehen dürfen.

Können Sie den Unterschied zwischen einer Blutspende zu einer Stammzellenspende erklären?
Bei einer peripheren Knochenmarkspende werden dem Spender im Vorfeld Wachstumshormone gespritzt, damit die Stammzellen mit Hilfe einer Zentrifuge vom restlichen Blut getrennt werden können. Das Blut wird aus der Armvene entnommen, die Stammzellen mittels Zentrifugalkraft herausgeschleudert, und das restliche Blut fliesst zurück in den Körper.

Sie haben mit Ihrer Stiftung schon einige Spender gewinnen können.
In der 25-jährigen Geschichte der Stiftung konnten wir zwischen 15 000 und 20 000 neue Spender gewinnen. Das ist ein Erfolg, über den wir uns sehr freuen.

Warum haben Sie die SOS-Gruppen für Betroffene ins Leben gerufen?
Mit der Gründung der Stiftung traten immer mehr Menschen mit dem Bedürfnis, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, an mich heran. Die ersten Treffen fanden in meinem Garten statt. Diese Treffen sind damals wie heute ein Bedürfnis.

Welches ist das Ziel ihrer SOS-Gruppen?
Wir sind keine medizinische Beratungsstelle, sondern ein Anlaufpunkt für Patienten und Angehörige. Die Gruppen führen Betroffene zusammen und bieten die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch.

Man ist sich gegenseitig eine Stütze.
Genau. Die Patienten schätzen besonders den Zusammenhalt. Die monatlichen Treffen sind ein fixer Punkt in ihrem Leben, der ihnen Stabilität schenkt.

Werden die Gruppen häufiger von Patienten oder Angehörigen besucht?
Die Gruppen werden mehrheitlich von Patienten besucht, unsere Türen stehen aber auch Angehörigen offen.

Gibt es eine Geschichte, die Sie besonders bewegt hat?
Es ist immer sehr emotional, wenn für einen Patienten nicht rechtzeitig ein passender Spender gefunden werden konnte. Bei Kindern ist die Situation für mich immer besonders schlimm.



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